나에겐 함께할 자유가 있다

시설 밖 세상으로 나온 이들의
함께 살고 함께 먹고 함께 싸우는 삶을 위한 여정

“이야기하고 싶었습니다.
한 사람의 24시간은 먹고 자는 것 이상의 사람 간의 소통, 관계, 꿈에 대한 끊임없는 갈망으로 이루어진다는 사실을 이야기하고 싶었습니다. 장애를 가진 시민이 사회에 통합되기 위해 끝도 없는 연습을 하는 게 아니라 지역사회가 다양한 사람이 한데 어우러져 살아갈 수 있도록 능력을 키워야 한다는 것, 이 모든 건 준비되고 나서가 아니라 지금 당장 살 부비며 겪어가야 한다는 것을 이야기하고 싶었습니다.”

“가난하고, 장애가 있는 사람들은 왜 시설에서 살아야만 하는가?”
대부분의 장애인들이 한평생의 삶을 시설에서 보내는 사회, 장애인이 시설에 사는 것을 너무도 당연하게 여기는 사회에서 시설을 나와 자립을 선언한 사람들이 있다. 이상분, 유정우, 김범순, 신경수, 최영은, 김진석, 홍윤주, 정하상, 김은정, 남수진, 이종강 열한 명이 바로 그들이다.

한국 사회에서 장애인들이 탈시설을 한다는 것, 그리고 그 이후에 자립 생활을 꾸려간다는 것은 그 자체로 매우 첨예한 사회적, 정치적 문제들을 포함한다. 근본적으로 이는 그동안 자신을 ‘인간’으로 인정하지 않은 사회에 온몸으로 자신의 존재를 알리는 투쟁이다. ‘탈시설’이라는 문제의식은 여태껏 비장애인의 ‘정상성’의 관점에서 장애인이라는 한 인간 존재를 배타적으로 규정해온 역사를 바탕으로 한다. 이러한 역사 속에서 수용 시설의 존재 이유와 그 정당성은 단 한 번도 의심된 적이 없었다. 장애가 없는 몸을 정상으로, 그렇지 않은 몸을 비정상으로 구분하는 도식은 장애인을 사회에서 격리되어야 할 존재로 내몰렸다. 그렇게 해서 만들어진 시설만이 장애인이 살 곳이라는 위험한 규정은 시설 내의 온갖 폭력들을 방관, 묵인하도록 했다.

이 책에는 이처럼 자신의 삶을 폭력적으로 좌지우지해온 국가나 사회의 결정을 거부하고 탈시설을 감행한 열한 명의 사람들이 등장한다. 이들과의 만남은 2005년부터 장애인 ‘탈시설 자립 생활 운동’을 통해 탈시설을 돕고, 시설 비리 척결을 위한 시설 조사를 진행해온 단체 ‘장애와인권발바닥행동’(이하 ‘발바닥행동’)이 기획한 인터뷰에서 시작되었다. 2016년 여름부터 2017년 여름까지 여러 차례 진행된 인터뷰를 통해 ‘발바닥행동’과 인연을 맺고 있는 탈시설 장애인들의 경험과 일상이 생생하게 기록될 수 있었다. 1년에 걸친 인터뷰 과정에서 이들은 탈시설 이후의 자립 생활은 물론 시설 문제를 비롯한 국가와 사회 제도에 대한 생각을 담담하고도 유쾌하게 털어놓았다.

구술기록 노동자. 형제복지원 사건 피해생존자들의 이야기를 기록한 《숫자가 된 사람들》을 공동 작업했다. 이 일을 기점으로 종교와 자선, 복지의 아주 위험한 결합체인 시설 사업의 역사를 추적하던 중 장애와인권발바닥행동을 통해 ‘탈시설’과 ‘자립 생활’, 그리고 ‘상분, 정우, 범순, 경수, 진석, 영은, 윤주, 하상, 은정, 수진, 종강’ 님을 만났다.

기획의 말 시설의 존재 이유를 질문하지 않는 사회
기록의 말 그다음을 사는 일

1부 시설 밖에서 삶을 펼치다

이 부부가 사는 법 _ 이상분, 유정우
후일담 1 이 여자가 사는 법
후일담 2 이 남자가 사는 법

오늘이라는 날짜는 다신 안 와 _ 김범순
후일담 김범순이라는 아포리즘

나의 투쟁기 _ 신경수
후일담 사람에게 무슨 등급이에요?

나는 최 영 은, 사람답게 살고 싶은 인간일 뿐입니다 _ 최영은
후일담 왜 고깃덩어리 취급을 받아야 합니까?

세상에는 세잎클로버가 더 많아요 _ 김진석
후일담 근데 아직 미완성이에요

2부 다시, 세상과 마주하는 방법

자부와 거부 사이, 그 어디쯤 _ 홍윤주
후일담 마땅히 물어야 할 것들

아무도 내한테 알려주지 않았어요 _ 정하상
후일담 외로운 이의 옷깃에 묻은 머리카락 한 올을 어찌할 것인가

너라면 안 그러겠어? _ 김은정
후일담 더 아픈 사람만이 아픈 사람을 위로한다

솔직하게 말할 수 있어서 다행이야 _ 남수진
후일담 연습하면 돼~

내가 떠나지 않는 이유 _ 이종강
후일담 맑고 깊은 물

‘탈시설 자립 생활 운동’ 함께 알기

추천사 초대를 받았다 _ 고병권
이야기를 들을 준비 _ 장혜영